U

کاربر ناشناس

تجربه به اشتراک گذاشته شده
November 08, 2025 at 05:48 AM
‌‌‌‌‌‌‌‌تجربه بیماری پمفیگوس:

سلام من ۲۲ سالمه و درگیر ی بیماری خود ایمنی ب اسم پمفیگوس هستم بیماری اینطوریه ک سیستم ایمنی بدن حمله می‌کنه ب سلول های پوستی و روی سر و بدن زخم ایجاد میشه
برای درمانش هم کورتون مصرف میکنم و یه سری قرص دیگه ک عوارضشون خیلی خیلی زیاده، تو این سن پوکی استخوان دارم، نفس تنگی دارم، کبد و کلیه مم ب مشکل خورده، کلی ورم کرده بدنم ، صورتم تپل شده و ب خاطر این تغییر چهره م اعتماد ب نفسمو از دست دادم، وزنمم خیلی یهویی زیاد شد و ب خاطر ب هم ریختن اندامم و اون ترک های پوستی لعنتی کلی اذیتم،
کلی مشکلات دیگ هم داریم مثلا اگ یه عفونت کوچیک مثل عفونت دندان داشته باشیم ب خاطر مصرف کورتون روند از بین رفتن عفونت ب شدت طولانی میشه برامون.
بیماری من دقیقا از وقتی شروع شد ک یه رابطه تاکسیک و تموم کردم ،ی رابطه پر تنش و اذیت کننده...
بیماری های خودایمنی همیشه منشا شون استرس و اضطراب و ناراحتی و خودخوریه و توصیه م بهتون اینه ک ب خاطر هیچی و هیچکس خودتون رو اذیت نکنید
مراقب خودتونم باشید :)
- 🫠
تجربه‌های درمان زگیل و واکسن گارداسیل
0 پسند

نظرات

169 نظر
A
ناشناس
November 08, 2025 at 04:29 PM
قوی بمون
یوگا میتونه کمک کننده باشه و اینکه راجبه چیزایی که بهت استرس وارد میکنه با یه مشاور صحبت کن استرس بیماری های خودایمنی رو شدت میده
0 پسند
A
ناشناس
November 08, 2025 at 02:36 PM
فقط میتونم بگم خداروشکر
من پروریگو ندولاریس داشتم که فک میکردم درمون نمیشه
ولی کورتن زیر جلدی تزریق کردم
خوب شد
0 پسند
A
ناشناس
November 08, 2025 at 02:16 PM
حرفاتون عالی بود
ما هم استفاده کردیم 🙏
0 پسند
M
Mah81_12_20
November 08, 2025 at 01:31 PM
چه بد همه بدبختی ها از استرس و فکر شروع میشه 🥲
0 پسند
A
ناشناس
November 08, 2025 at 01:23 PM
منم این مشکلو داشتم عزیزم و به دلیل ورمی شدیدی ک یهو اوردم و واکنش اطرافیان واقعا همین مشکلات واسم به وجود اومد لطفا یادبگیرید هی به کسی نگید وایی چرا چاق شدی چرا لاغرشدی فلانه بمانه همه داخل خونشون اینه دارن کی یادمیگیره بشر سرش توزندگی خودش باشه واقعاتوهم نگران نباش جیگر طلا پیاده روی برو یاباشگاه و حال خوب به خودت بده روند درمان سرعت پیدا میکنه خوشگله 🫂
0 پسند
A
ناشناس
November 08, 2025 at 01:13 PM
منم لیکن پلان دارن اونم بیماری خود ایمنی هست و منشاش استرس 😔
0 پسند
A
ناشناس
November 08, 2025 at 12:20 PM
منم بیماری خود ایمنی دارم به اسم بهجت! روماتیسم خونیه و کمر و پا و کلیه مو درگیر کرده و به مرور ضعف بینایی میاره با خودش! گلبولهای سفید اوسگول میشن و به گلبولهای قرمز و گلبولهای سفید دیگه حمله میکنن و تشکیل لخته خون میدن. لخته خون من رفت سمت مغزم و دور از جون خودتون و عزیزانتون سکته مغزی کردم و پنج روز کما بودم ولی دیپورتم کردن😂😂 برگشتم اینور، فکر کنم ویزام پنج روزه بود😂😂
این بیماریا ریشه ژنتیک دارن و ویروسی نیستن ولی واقعا از زندگی میندازن آدمو. کورتون بدنو داغون می‌کنه. حتما برید پیش یه روماتولوژیست خوب.
سعی کنین با مواد طبیعی مقاومت بدنتونو ببرین بالا، مثلا شربت آبلیمو و عسل. از غذاهای محرک پرهیز کنین، پیاز، فلفل، سیرتند، ترشی، بادمجون سرخ شده که برای من نخوردن اینها یعنی تارک دنیا شدن😂😂 مخصوصا بادمجون سرخ شده. مراقب باید باشین که بدنتون دچار بیماری نشه، یه سرماخوردگی ساده ماها رو می‌تونه تا چند هفته درگیر کنه. به دوستتون زیاد اهمیت ندین! یعنی هر چی بهش توجه کنین و فکر و خیال کنین بیشتر آسیب میبینین. سعی کنین هر روز یه ربع مدیتیشن و یوگا کنین. به شدت ذهنتونو آزاد می‌کنه و اگه اهل قرآن و نماز و دعا هستین حتما با تمرکز بیشتر روی اینها میتونین به آرامش برسین. هر چی ذهنتون آروم تر باشه، اونقدر راحت تر با بیماری کنار میاین.
میگم کنار بیاین، برا اینکه بیماری من درمانی ندارن و فقط باید کنترلش کرد.امیدوارم بیماری شما درمان داشته باشه.
0 پسند
A
ناشناس
November 08, 2025 at 12:06 PM
منم این بیماری ۴ ساله دارم ولی میرم آبگرم و اصلا کورتون مصرف نمیکنم تا ی حدی درمان شده
استرس شکلات کاکائو و موز ادویه بدترش می‌کنه
0 پسند
A
ناشناس
November 08, 2025 at 10:23 AM
توصیه میکنم سرچش نکنین چون وحشتناکه😐😭
0 پسند
A
ناشناس
November 08, 2025 at 10:23 AM
امیدوارم کاملا خوب بشی عزیزم
0 پسند

ثبت نظر شما